Communiquer avec un proche Alzheimer – Thierry Rousseau

Comprendre, déculpabiliser, maintenir un lien. Le sujet semble a priori un peu difficile, voire délicat. Pourtant il est crucial de s’y intéresser et de comprendre cette maladie, qui atteint beaucoup de familles. En France, entre 600 000 et 680 000 personnes sont touchées.

Résumé

Le premier enseignement de ce livre est de nous signifier que l’entourage d’un malade atteint d’Alzheimer est touché lui aussi, concerné en premier lieu. Il lui appartient d’apprendre à vivre avec une nouvelle donnée : son père, sa mère, ou un de ses grands parents, est la même personne avec son identité et sa personnalité mais… présente des troubles tels qu’il ou elle apparaît sous un angle nouveau, devient tout à coup étrange et étranger. Il n’est en fait, pas tout à fait le même !

Cet ouvrage est en effet destiné à tous ceux qui vont être en contact avec un malade atteint de cette forme de sénilité, qui prend des tournures variées et complexes, mais qui toutes touchent l’être dans sa façon d’être. Ce père sûr de lui et un brin autoritaire, que vous abordiez avec une certaine crainte, le voilà perdu ,déboussolé, ne se souvenant systématiquement pas de ce qui s’est passé il y a 5 mn.

A côté du vieillissement normal, avec perte variable d’une personne à l’autre de certaines capacités, fatigue et angoisse de mort, se trouve le vieillissement pathologique, comme par ex la maladie d’Alzheimer.   Auteur : Thierry Rousseau, orthophoniste et docteur en psychologie.

Communiquer avec un proche Alzheimer – Comprendre, déculpabiliser et maintenir le lien
Thierry Rousseau, orthophoniste et docteur en psychologie
Éditions Eyrolles
Collection Comprendre et agir
Paru le 27 juin 2013
186 pages
18€

Auteur

Thierry Rousseau est orthophoniste et docteur en psychologie.

Notre avis

Le sujet du livre : apprendre à reconnaître les signes de la maladie, pour mieux la comprendre chez son parent, et mieux l’aider à vivre, avec son lot d’angoisses et d’anxiété liées à la perte de repères, au déboussolage et au vécu traumatisant parfois pour l’entourage.

L’ouvrage permet d’avoir des repères, et de se responsabiliser dans sa relation avec un Alzheimer. L’auteur relate les différentes mémoires, et explique celles qui sont abîmées par la maladie. La mémoire épisodique, par exemple, est la plus touchée (en Imagerie cérébrale on observe une atrophie de l’hippocampe). Le malade n’associe plus un souvenir à sa période, il mélange donc passé et présent. La mémoire vive est atteinte : la mémoire à court terme ne s’engrange pas. Elle se perd au fur et à mesure. Le malade perd donc tous ses repères du présent, et vit dans le passé, ou dans l’imaginaire ou dans un monde où tout se mêle sans hiérarchie de temps ni de réalité L’atteinte de sa zone frontale engendre des comportements parfois très dérangeants pour l’entourage : apathie, dés inhibition du langage ou des gestes.

Dans le livre, toutes sortes de troubles liés à l’Alzheimer sont ensuite détaillés, de telle sorte que chacun reconnaisse et sache mettre des mots sur ce qui arrive : difficultés nombreuses et variées avec le langage, perte de la cohérence, de la reconnaissance visuelle, perte du sens global pour ne s’attacher qu’à un détail troubles psychomoteurs, etc. Avec chaque fois, le degré : atteinte légère, moyenne ou forte. Dans l’atteinte profonde, la personne perd toute autonomie.

La maladie évolue, par degrés. Face à ce miroir déformant, que faire ? Pour conjurer la peur de l’autre, dans sa dégradation, son âge, sa faiblesse, ses réactions violentes et désordonnées, nous avons le choix entre fuir, ne pas vouloir voir ou au contraire surprotéger, à en oublier sa propre vie. Nous avons tous entendu parler de tel ou tel de ces positionnements de la part d’un entourage d’Alzheimer. Le but de l’ouvrage est de montrer qu’il existe d’autres possibilités. On peut faire face, regarder, aider, sans se perdre. Accepter de se faire aider est indispensable. Les outils d’évaluations permettent la meilleure prise en charge la plus efficace, qui devra évoluer au cours de l’évolution de la maladie elle-même.

Un outil d’évaluation des troubles comportementaux, et surtout une description précise des troubles de la communication vont permettre d’aider un malade à rester en communication, à faciliter celle-ci, à créer les bonnes conditions pour qu’il puisse s’exprimer. Cette prise en compte est indispensable au mieux-être du patient. Or, c’est précisément sur ce sujet, l’échange, que la douleur est la plus insupportable pour l’entourage confronté aux discours incohérents, l’incompréhension, les phrases toues faites, le décalage des réponses, les accès de violence ou de colère du malade. Permettre à celui qui perd pied de rester un être de langage, de communication, pour lui éviter la glissade vers une coupure totale. Pour cela c’est à l’entourage d’adapter son comportement et son langage.

De précieux conseils y aident dans ce livre. Par exemple être vraiment présent dans la relation à ce malade, ne pas faire semblant.  Ce conseil me parait essentiel en effet. Et éviter l’infantilisation. En somme être dans une communication la plus « normale » possible, en s’adaptant à l’interlocuteur, qui, lui, ne sera pas capable de s’adapter. Ou très peu. S’appuyer sur ses capacités préservées. Ne pas vouloir lui imposer une réalité qu’il ne peut admettre et qui l’angoisse. L’accompagner dans son monde, pour garder le contact avec lui et l’aider à apaiser ses angoisses. Entourer avec bienveillance et une juste distance, pour contenir les émotions invasives du malade. Pour finir, une thérapie dite « éco-systémique » est préconisée, comprenant des séances avec le malade, et un soutien et un suivi de l’entourage pour l’aider à comprendre la maladie et mieux communiquer, reprendre plaisir à la relation. Cette prise en compte de l’entourage a évidemment des effets très positifs sur l’état psychologique du malade, plus apaisé parce qu’il se sent mieux compris et non rejeté.

Ce sujet dont on entend beaucoup parler et qui fait très peur, (peur d’être atteint un jour, peur d’avoir à s’occuper de quelqu’un qui a la maladie, peur que ce soit héréditaire etc..) méritait d’être traité avec sérieux, professionnalisme, et tendresse, comme dans ce livre. L’ouvrage s’adresse à l’entourage et aussi aux soignants professionnels.